北京博仁医院：以“爱与专业”托起血液病患者最后的希望

当10岁的女儿被确诊白血病时，何嫂（化名）一家的世界便坠入寒冬。女儿做了骨髓移植后复发，又遭遇了肠道、肝脏双重排异反应，辗转多家医院均被婉拒后，这对来自新疆的母女怀揣最后的希望来到位于北京南三环的北京博仁医院。

令何嫂意外又欣喜的是，这家医院不仅用国际领先的医疗技术在一周内稳住了女儿的病情，更通过医疗救助基金、爱心小家、公益厨房等项目，为这个濒临破碎的家庭重建了生命港湾。医院成立8年来，联合20余家基金会募得逾1300万元善款，帮助了众多像何嫂女儿这样的血液病患者和家庭走出寒冬。

据了解，博仁医院收治的部分白血病患者基本是在其他医院做完造血干细胞移植后复发的，需要做二次移植。国际上，二次移植的长期无病生存率仅为20%左右，而北京博仁医院的总体生存率为73.9%。

“没有一个寒冬不可以逾越，爱与专业，就是穿越生死的方舟。”博仁医院品牌与患者服务部主任陈颖慧真诚且坚定地说。她身后是医院在院中一隅为患者及家属特设的爱心厨房和病友之家，时值盛夏午后，这里的阳光却温柔如水。

（在爱心厨房忙碌的志愿者们）

搭建平台创造条件，“受助者反哺”模式让爱心不断传递

“虽然女儿不幸得了病，但我们又是幸运的，在博仁遇到了这么好的医护，遇到了热心的患者服务部的乔丽她们和病友。”正在爱心厨房准备五红粥的何嫂说。

和爱心厨房毗邻的20多平米病友之家被收拾的干净整洁，冰箱、柜子里摆满了来自五湖四海的患者出院后从当地寄来的粮油、大枣等食材、衣物，一面墙上整齐地贴着医院开展各种公益活动的照片。

“由于血液病患者治疗周期长，经济压力、心理压力都很大，不了解的人，会觉得这个群体很悲苦，事实并非如此，这里的每幅照片都言说着一个温馨的故事。”乔丽对着照片介绍道，这张是刚刚为一位小朋友举办的生日会，张永红院长亲手切蛋糕送祝福；这张记录了今年儿童节庆祝活动上的哪吒主题表演，旺旺集团等爱心企业还送来了各种物资；这张是去年圣诞节上，一位家长志愿者扮圣诞老人送苹果的画面......

（张永红院长和小寿星一起切蛋糕）

“这是我女儿！今年19岁了，唱歌非常好听，这几天又喜欢上了时尚的衣服。”何嫂指着一张合影里一位眼睛大大的姑娘，骄傲地说。

“这里也有我儿子的照片，他14岁时得了淋巴瘤，辍学四年，在这里治好了，也停药了，现在回老家继续学业，我则留下来加入了公益组织小白春天，希望通过这个平台能帮到更多的人，就像大家当初帮助我一样。”一位来自河北的男子小肖（化名）说。

谢飞之子是博仁医院首例病患，其求医的经历让谢飞深切体会到病人及家属的不易，在博仁医院领导的支持和帮助下便参与创立了爱心病友组织“小白春天”，立志“不做索取者，要做奉献者”，在医院一角以病友之家为阵地开展了各项帮扶活动。何嫂、小肖等众多曾在此陪伴治疗的患者家属都是“小白春天”的志愿者。

和博仁医院“患者需求至上”的理念异曲同工，“小白春天”也围绕患者需求开展了各种贴心的免费服务：为不方便外出理发的患者和家属剪发，让大家在病痛中也能保持整洁与尊严；主动接送外地患者往返医院，解决他们出行不便的难题；在患者需要搬家时，伸出援手帮忙搬运物品，减轻他们的负担。

小肖强调，比物质帮扶与生活照料更有力量的，是直抵心灵深处的精神滋养。当某个家庭在漫长而艰辛的治疗过程中被病魔一点点啃噬掉信心时，志愿者们便会用自身经历来帮助他们重拾希望。

“这种‘受助者反哺’模式，更能增强家属们的归属感和价值感。”陈颖慧主任说道：“作为工作人员，我们很难与他们完全感同身受，我们能做的，就是竭尽全力为他们创造条件、搭建平台，营造一种携手互助、共克难关的温暖氛围，而这，正是我们工作的意义与价值所在。”

今年，博仁医院携手公益组织，特意为来京复查或暂时还没租到合适住房的患者家庭，在医院对面小区租下了几间爱心小家。患者家庭只需提前申请，就能免费入住，有个安心的临时落脚处。

(爱心小家)

据统计，博仁医院“病友之家+爱心厨房+爱心小家”的组合模式，让每年的受益人群超过了5000人次。

寻找供者取回“救命细胞”，为患者开辟“重生之路”

在病友之家一个不起眼的角落里，一位身着蓝色防护服的999工作人员手捧一只深蓝色医疗箱的照片却显得极不寻常，下面“重生之路”几个字更是异常厚重。

（照片《重生之路》）

“异基因造血干细胞移植是医院的优势之一，这张照片展示的，是其中一个重要环节。”乔丽说。

据了解，异基因造血干细胞移植通过“救命细胞”替换病态造血细胞、重建健康免疫系统，为恶性血液病患者提供了治愈的可能，显著降低了复发风险，并能帮助患者恢复造血功能、提高生活质量，实现长期生存。

血液病移植的窗口期稍纵即逝，而移植前寻得健康供者是至关重要的一环。通过中华骨髓库、台湾骨髓库等寻找、筛选合适供者时，海量信息需精准快速传递，为此，医院安排专人专职对接，分秒必争。一旦确定供者且检查合格，不管其在哪个城市，医院都会尽快约定采集时间，派专人提前奔赴当地守候。当地医务人员迅速为供者打针，促使骨髓干细胞进入血液，随后专人马不停蹄，用医疗箱将“救命细胞”火速带回。

“很荣幸，我也曾是一名‘专人’。”乔丽自豪地说。在她看来，照片中那个印有红十字标识的深蓝色医疗箱，见证了一次次跨越山海的生命接力。

“这张照片定格了发生在2022年惊心动魄的一幕。”回忆起三年前的那段往事，医院一位工作人员仍记忆犹新：“当时，我们刚在石家庄完成供者细胞采集，石家庄却突然封城了，采集好的‘救命细胞’送不出来，而与此同时，患者已在博仁医院移植舱内完成了细胞清零，就等着这批‘救命细胞’续命，情况万分危急！”

工作人员迅速联动红十字会、中华骨髓库、999，当地政府也紧急调配警力支援。终于，在各方一致努力下，分别来自北京、石家庄的两辆救护车在两市交界处成功会合，患者主治医生全副武装接过医疗箱，顺利将细胞回输给患者，治疗未受影响。

截至目前，博仁医院已累计采集、接收了60份入库血样，为患者搭建起60道通向希望的“生命桥梁”。

新阳光病房学校，让每个孩子在治病的同时不落下学业

博仁医院不仅搭建起一座座生命桥梁，更为近三分之一的儿童患者铺就了通往知识海洋的通途。

“这张照片记录的是新阳光病房学校的一堂课。这是一间由病房外的大厅改造的教室，孩子们正全神贯注地听课，而教室后面的一个个病房里，都住着一位位身体条件还不允许外出的小朋友。”乔丽说：“当时我站在教室中间，不经意间一回头，就看到病房门的玻璃窗上，一个个小脑袋正睁大了眼睛往外看，眼神中充满了渴望。”

（孩子们正在新阳光病房学校上课）

2019年，北京新阳光慈善基金会开办的病房学校正式落地博仁医院，成为北京市第一家设立在民营医院内的“新阳光病房学校”，住院治疗中的孩子们都能在这里上课。课程内容多以艺术类、疗愈类为主，帮助孩子们度过难捱的住院时光。目前，这里每年平均开放常规课程近千节，1对1辅导3000多节，已服务儿童患者25000多人次。

乔丽指着一张名为《未来的自己》的照片介绍道，授课老师总会精心构思每次课程的主题，然后带着孩子们一同探讨、创作。“这次老师让孩子们画《未来的自己》，孩子们画完后，个个眼中盛满了笑意。有些孩子即便还输着液，也迫不及待地推着输液架赶来上课。要知道，除了打针吃药，他们在医院的生活单调又乏味，每周几堂的课，就是黑暗中的一抹亮色，是他们无比向往的事情。”

对于学龄期孩子涉及的文化类课程，公益组织特别组织了清华大学、香港大学的学生志愿者团队为孩子们精心排课。这些课程紧跟人教版教材，从小学一年级到初中、高中，每周线上授课，让孩子们不落下学业进度。

“前不久，九三学社联合清华旗下的慕华成志教育科技集团向医院捐赠了全套‘爱学堂’课程资源及‘学堂派AI自习室’。”博仁医院执行院长朱绍华说：“北京丰台区卫健委也将博仁作为标杆医院在建设，这是对医院公益工作的高度认可。”

（九三学社等向医院捐赠课程资源）

在新阳光病房学校，教育不再是难以企及的奢侈品，而是孩子们对抗病魔的温暖力量。它让孩子们在治疗期间不脱离教育轨道，为日后重返校园打下坚实基础，也让病房里充满了希望与生机。

为心灵搭建庇护所，心理关怀的“博仁范式”

在博仁医院，患者年龄跨度很大，从1岁到74岁，其中，还有来自40多个国家的近100位海外患者。疾病带来的不仅是身体上的痛苦，更有心理上的绝望。就连有着丰富社会阅历的高知人群，也可能产生轻生念头。

“我目睹过太多在病痛深渊中挣扎的身影，深刻领悟到，生命是一场充满未知与挑战的旅程，心中充满了敬畏。我想让他们知道，北京的万家灯火中，总有一束光始终为他们点亮。”朱绍华院长说。

为给予患者全方位心理支持，医院与中国健康管理协会健康科普专委会共建了健康科普空间——维・度空间书店。这里不仅有丰富的健康科普图书，还有院士的科普视频。近期在这里举办的直播活动中，邀请了网红医生和该院医生共同为患者进行科普讲座。

线上义诊和患教课也是心理关怀的重要举措。博仁医院医疗院长吴彤医术精湛，每天来找她诊疗的患者非常多，但她仍坚持每月固定进行2次义诊，义务为患者解答问题。医院许多医生也利用业余时间开展免费患教课，无论线上线下，都让患者获益匪浅。

小肖说：“我就初中学历，在孩子治病时听了几次课，一点儿没觉得吃力。医生们把那些高深的医学知识，用通俗易懂的方式讲出来，让我每次都有新收获！”

上个月，博仁治愈的孩子们，有的参加高考取得优异成绩考上了名校，还有人结婚生子生活翻开了新篇章，正如朱绍华院长所说，生命的意义，不仅在于治愈疾病，更在于守护希望。

从协同支持、相互赋能到系统传承，公益模式的进化

2018 年，一个充满希望与爱的举措在博仁医院落地生根——“献血大巴进博仁”活动正式启航。为了方便大家献血，每个月，采集全血和血小板的大巴车都会开进医院。

（每个月开展一次的“献血大巴进博仁”活动）

“再过两天，8月21日，大巴车就会开过来。”乔丽指着上个月拍摄的图片说：“你看，院长、医生、护士、患者家属，还有每天都会来医院取送快递的顺丰小哥、医院周边商铺的员工，都加入了献血队伍。”

截至目前，献血活动已组织了62场，共采集血小板1500个治疗量，全血近130000ml，医院也因此荣获全国无偿献血促进奖特别奖。

朱绍华院长指出，医院并未刻意要求员工参加公益活动，而是在实践过程中，大家形成了协同支持、相互赋能的良性机制，促使公益行动带来的效果呈指数级增长。

“接下来我们要做的，就是围绕患者需求，将零散的公益行动串联成线、拓展成面，让公益模式得以复制传承，让爱与专业的方舟驶向更广阔的生命蓝海。”朱绍华院长说。

来源：千龙新闻信息网